1 июля 2020 года стартовал проект Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства».
На первом этапе опытные тренеры Светлана Сергеева, Екатерина Асташина и Александр Коровин в течение четырехдневного интенсива подготовили двенадцать экспертов-кураторов из членов наиболее активных пациентских сообществ России. От Санкт-Петербурга в проект вошли Юлия Захарова, руководитель Межрегиональной пациентской организации по первичному иммунодефициту и Андрей Андреев, создатель сообщества «Алопеция. Счастье быть собой».
Тренерами были даны основы социального проектирования, и в режиме мозгового штурма коллеги проанализированы реальные кейсы с грантовых конкурсов. Создано четыре проекта, направленных на решение наиболее актуальных проблем пациентских организаций в следующих блоках: 1) работа с членами пациентской организации, 2) эффективное взаимодействие пациентских организаций с властью, 3) управление пациентской организацией, 4) PR в пациентской организации.
На втором этапе, который состоится с 10 по 13 сентября 2020 года на трех площадках – в Москве, Самаре и Новосибирске – эксперты передадут свои знания менее опытным коллегам из разных регионов и осуществят кураторство при разработке и реализации ими 70 актуальных социальных проектов.
Юрий Александрович Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, вручил экспертам сертификаты об успешном прохождении тренинга.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
6 Международный фестиваль рисунков маленьких пациентов (IFPPP), организованный Health And Art (HEART) Group, благотворительной группой, цель которой в поддержании и улучшении душевного здоровья болеющих детей по всему миру.
Несмотря на ограничения, с которыми мы все столкнулись из-за эпидемии коронавируса, пациентская организация продолжает функционировать и развиваться.
Утвержден Временный порядок признания лица инвалидом
9 апреля 2020 г. Председателем Правительства РФ М.В. Мишустиным подписано и вступило в силу Постановление Правительства РФ от 09.04.2020 г. № 467, утвердившее Временный порядок признания лица инвалидом.
Главный аллерголог-иммунолог Санкт-Петербурга академик, профессор Тотолян Арег Артемович обратился к пациентам с первичными иммунодефицитами в связи с ситуацией по коронавирусу. Читать обращение
В связи с Постановлением от 23.03.2020 № 3 Главного государственного санитарного врача по городу Санкт-Петербургу установлены дополнительные охранительные мероприятия по ситуации с распространением коронавирусной инфекцией.
“Необходимость в аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при наследственной нейтропении: подробный обзор рабочей группы изучения врожденных дефектов Европейского общества трансплантации костного мозга”.
По состоянию на февраль 2020 года Социальный кодекс Санкт-Петербурга предусматривает такой вид социальной поддержки детей-инвалидов, проживающих в Санкт-Петербурге, как возможность пользоваться услугами социального такси, оплата которого возложена на городской бюджет. Эта мера доступна для детей-инвалидов в возрасте до 7 лет.
В последний день февраля отмечается Всемирный день орфанных заболеваний. К этому моменту проходят многочисленные мероприятия, направленные на привлечение общественного внимания к проблемам людей с редкими заболеваниями.