На международной конференции по рациональной фармакологии главный аллерголог-иммунолог Санкт-Петербурга Тотолян Арег Артемович доложил о промежуточных результатах реализации Пилотного проекта по неонатальному скринингу на первичный иммунодефицит. 1980 проведенных тестов на количественное определение TREC/KREC выявило 18 детей с ПИД! 14 из них вскоре были обеспечены иммуноглобулином по назначению иммунологов. Для пациентов Санкт-Петербурга все было бесплатно.
Мы всегда поддерживали и поддерживаем этот проект и надеемся, что он ляжет в основу принятия решения о расширении программы неонатального скрининга в рамках Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Санкт-Петербурге.
Продолжая политику информационной прозрачности деятельности организации, приглашаем подписаться на наш аккаунт в Instagram – pid_russia. Здесь же вы можете писать нам в директ и комментировать новости
Мы давно ведем социальные сети, и решили сделать дополнительно группы ВКонтакте по регионам. Сейчас их уже 17!
Сегодня Межрегиональная пациентская общественная организация по первичному иммунодефициту отмечает свой первый день рождения.
Представитель нашей организации уже в Москве! На этот раз с коллегами будет проведен трехдневный окружной семинар-тренинг по социальному проектированию для пациентских организаций Центрального и Северо-Западного федеральных округов.
1 июля 2020 года стартовал проект Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства».
6 Международный фестиваль рисунков маленьких пациентов (IFPPP), организованный Health And Art (HEART) Group, благотворительной группой, цель которой в поддержании и улучшении душевного здоровья болеющих детей по всему миру.
Несмотря на ограничения, с которыми мы все столкнулись из-за эпидемии коронавируса, пациентская организация продолжает функционировать и развиваться.
Утвержден Временный порядок признания лица инвалидом
9 апреля 2020 г. Председателем Правительства РФ М.В. Мишустиным подписано и вступило в силу Постановление Правительства РФ от 09.04.2020 г. № 467, утвердившее Временный порядок признания лица инвалидом.