Первичный иммунодефицит и безопасная среда

Данная статья подготовлена на основании информационных материалов, распространяемых среди пациентов с ПИД, живущих в США. В основном она посвящена проблеме заражения  криптоспоридиозом, особенно опасным для пациентов с Гипер IgM-синдромом. Но большинство рекомендаций актуально для всех пациентов с первичным иммунодефицитом.

Рассмотрим основные факторы окружающей среды и рекомендации по минимизации рисков для пациентов с ПИД.

Вода:

Следует избегать употребления воды из источников, где она не обеззаражена кипячением или фильтрацией с обратной осмолярностью. Даже в районах с пригодными источниками воды, проверенными на криптоспоридии, общий принцип состоит в том, что желательно обезопаситься. Следует избегать озер и общественных водоемов.

Центр по контролю за заболеваниями США (ЦКЗ) недавно выяснил, что «большинство эпизодов криптоспоридиоза связаны с контактом с источниками подготовленной воды, такими как плавательные бассейны и джакузи». В хлорированной воде паразиты могут выживать до 10 суток и более. Сайт ЦКЗ утверждает что криптоспоридии – одна из основных причин заболеваний, передающихся через водную среду – зараженную питьевую воду или воду в открытых водоемах. К последней относятся бассейны, джакузи, фонтаны, озера, реки, источники, пруды или ручьи, которые могут быть заражены сточными водами или экскрементами людей или животных. Криптоспоридии не передаются через кровь, но переносятся через:

Скопления людей и микробов:

После постановки диагноза первой на ум нам приходит необходимость самоизоляции. Со временем каждая семья осваивает оптимальные способы защиты от вирусов и бактерий, переносимых человеком. Детям с Гипер IgM-синдромом особо рекомендуется не посещать дневные или подготовительные детсадовские группы, там где иммунная система других детей проходит естественный период самообучения и адаптации к противодействию патогенам – путем контакта с различными микробами и выработкой антител к ним. Для наших детей имеет смысл пропустить эту стадию. При том что родители могут отправлять своих детей в детсад и школу при хорошем уровне IgG в крови и общей невысокой заболеваемостью. Многие родители наших пациентов сообщают, что благодаря терапии IgG их дети в целом надежно защищены от общих заболеваний, и им приходится пропускать школу только в случаях локальных вспышек гриппа. Однако многим родителям, которые рассматривают перспективу ТКМ или имеют дело с другими осложнениями Гипер IgM-синдрома, может быть рекомендовано краткосрочное ограничение контактов с людьми для снижения рисков перед непосредственно лечением или на стадии восстановления.

Качество воздуха:

При том что заместительная терапия IgG дает очень хорошую защиту то многих опасностей, пациентам с ГиперIgM-синдромом врачи зачастую рекомендуют использование в быту НЕРА-фильтров (вид воздушных фильтров высокой эффективности). Качество и уровень фильтрации НЕРА-фильтров весьма различны, и каждая семья должна самостоятельно определиться с подходящей покупкой.

Домашние животные и не только:

Недавние публикации утверждают, что пациентам с ГиперIgM-синдромом следует избегать контактов с домашними животными и сельским поголовьем. Считается, что они могут быть носителями неспецифичных патогенов, так что антитела к ним могут отсутствовать в составе препарата заместительной терапии IgG. Вместе с тем многие семьи с ГиперIgM-синдромом держат домашних животных и успешно находят баланс между рисками и преимуществами общения с питомцами. Такие решения принимаются совместно с лечащим иммунологом, на основе таких факторов как недавние заболевания, близость перспективы ТКМ и типом животного. В целом рекомендуется по возможности обходить стороной животноводческие фермы, но разрешено посещение зоопарков с полноценными барьерами у вольеров.

Парки, спортивные и детские площадки:

Как и для любого человека с ослабленным иммунитетом – рекомендуется избегать мест массового скопления людей, особенно в периоды сезонных простудных заболеваний. И хотя многие семьи не ограничивают активный отдых на открытом воздухе, пожалуй детям следует избегать игровых площадок в закрытых помещениях. Кроме того, не рекомендуется нахождение в песочницах и в контакте с почвой, т.к. там могут активно жить и питаться различные микроорганизмы, защита от которых может отсутствовать и у пациента, и в составе препарата заместительной терапии.

Рестораны, Фастфуд и Фудкорты:

Пока нет четких позиций по вопросу как обезопаситься при приеме пищи, явной «красной линией» считаются заведения общепита буфетного типа. Контроль за качеством приготовления и хранения пищи здесь недостаточен, таких мест следует избегать детям и взрослым с ГиперIgM-синдромом, которые и так подвержены риску хронической диареи.

Детсад, школа, дошкольные и дневные группы:

Немногие врачи будут строго предписывать домашнее обучение пациентам с ГиперIgM-синдромом, но большинство порекомендует воздержаться от посещения дневных групп в раннем возрасте. В этот период большинство здоровых детей часто простужаются, тем самым естественно развивая и выстраивая свою иммунную систему. Если организационно-финансовые аспекты семьи это позволяют – рекомендуется не прибегать к посещению дневных групп развития до времени детского сада или 1-го класса школы, когда дети болеют уже меньше.

Обсуждение закрыто.

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля