Представитель нашей организации уже в Москве! На этот раз с коллегами будет проведен трехдневный окружной семинар-тренинг по социальному проектированию для пациентских организаций Центрального и Северо-Западного федеральных округов.
1 июля 2020 года стартовал проект Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства».
6 Международный фестиваль рисунков маленьких пациентов (IFPPP), организованный Health And Art (HEART) Group, благотворительной группой, цель которой в поддержании и улучшении душевного здоровья болеющих детей по всему миру.
Несмотря на ограничения, с которыми мы все столкнулись из-за эпидемии коронавируса, пациентская организация продолжает функционировать и развиваться.
Главный аллерголог-иммунолог Санкт-Петербурга академик, профессор Тотолян Арег Артемович обратился к пациентам с первичными иммунодефицитами в связи с ситуацией по коронавирусу. Читать обращение
В связи с Постановлением от 23.03.2020 № 3 Главного государственного санитарного врача по городу Санкт-Петербургу установлены дополнительные охранительные мероприятия по ситуации с распространением коронавирусной инфекцией.
“Необходимость в аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при наследственной нейтропении: подробный обзор рабочей группы изучения врожденных дефектов Европейского общества трансплантации костного мозга”.
По состоянию на февраль 2020 года Социальный кодекс Санкт-Петербурга предусматривает такой вид социальной поддержки детей-инвалидов, проживающих в Санкт-Петербурге, как возможность пользоваться услугами социального такси, оплата которого возложена на городской бюджет. Эта мера доступна для детей-инвалидов в возрасте до 7 лет.
В последний день февраля отмечается Всемирный день орфанных заболеваний. К этому моменту проходят многочисленные мероприятия, направленные на привлечение общественного внимания к проблемам людей с редкими заболеваниями.