Более года пациенты с первичным иммунодефицитом по всей стране находятся в ужасном положении. Эксперимент по выживанию людей без иммунитета и без жизненно-необходимых лекарств стал страшной реальностью благодаря нерасторопности медицинского топ-менеджмента страны. Ситуация сдерживания закупочных цен на иммуноглобулины привела к настоящей гуманитарной катастрофе. В стране исчезли хорошие лекарства для больных. Нам неизвестно точное количество жертв и отдаленные последствия провальной политики, но как сообщество мы должны бороться даже в таких условиях.
Есть обнадеживающие новости о том, что в декабре 2021 – январе 2022 года для льготных категорий граждан ожидается появление необходимых препаратов. Однако до введения в обращение новой партии могут возникнуть бюрократические сложности. Учитывая критическую ситуацию для пациентов, мы предлагаем запасной вариант.
Масштаб проблемы позволяет в качестве исключительной меры завозить незарегистрированные препараты иммуноглобулина в упрощенном порядке. Речь идет, в том числе, о подкожных формах иммуноглобулина разных производителей. Мы со своей стороны, опираясь на позицию Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, смогли провести переговоры об оплате терапии благотворительными фондами.
Как мы сможем помочь конкретно вам:
Помогаем собрать пакет документов для закупки
Консультируем на всех этапах принятия решения
Организуем доставку совместно с партнерами
Обучим вас введению подкожного иммуноглобулина и поможем получить подтверждающие документы уполномоченных центров
При дальнейших задержках внутривенного иммуноглобулина и хорошей переносимости и эффективности подкожных форм защитим ваши права в суде вместе с сильнейшей командой медицинских адвокатов по редким заболеваниям.
Обеспечим необходимыми руководствами для перехода на другую форму препарата.
Продолжим работу по легализации стационарзамещающих технологий на федеральном уровне, чтобы максимально соблюсти ваши интересы в связи с пожизненной терапией.
От лица пациентов с первичным иммунодефицитом выражаем благодарность руководству Русфонд за многолетнюю поддержку наших маленьких пациентов в оплате дорогостоящего лечения и уникальных консультаций с зарубежными специалистами, за готовность бороться за каждую жизнь, за дружелюбную коммуникацию в режиме 24/7.