Общественная Палата РФ 15 декабря провела заседание по обращениям пациентских организаций – муковисцидоз, мукополисахаридоз, первичный иммунодефицит, спинальная мышечная атрофия, онкология.
Вместе с представителями Минздрава, Минтруда, Федерального фонда ОМС, профильных комиссий Госдумы общественниками обсуждалась проблема реализации стационарзамещающих технологий. Проще говоря, речь шла о создании стационаров на дому, которыми пациенты могли бы пользоваться наряду с имеющимся вариантам проведения лекарственной терапии.
Сейчас сложилась ситуация, когда формулировка «стационар на дому» встречается в нормативных актах, но фактически не созданы организационные условия для воплощения его в жизнь. Как исключение – пациенты с гемофилией, которые благодаря Клиническим рекомендациям еще много лет назад добились полного права вводить препараты внутривенно самостоятельно на дому. Остальные нозологии по факту также широко практикуют домашние капельницы, но на полулегальных основаниях.
Пациентскими организациями, представителями медицинского сообщества и юристами предложено обратить внимание создаваемой Рабочей группы на ряд проблем, как в правовом поле, так и в вытекающих вопросах финансирования, обучения медиков, обучения родителей.
К счастью, инициатива не воспринимается никем как уход от медицинского наблюдения и призыв к самолечению. Более того, приведен успешный мировой опыт, когда по определенным критериям хроническому пациенту предоставляется право проводить регулярные манипуляции на дому, не выпадая при этом из поля зрения лечащего врача.
Такая организация помощи в принципе удобна большинству пациентов, и особенно актуальна в условиях пандемии, что поддержали все участники совещания.
Пациентская организация по первичному иммунодефициту в лице Захаровой Юлии обратила внимание на выявленную проблему, когда медицинский персонал не признает самостоятельное введение препарата в качестве законного. Как следствие на этот вид медицинской помощи не распространяют те же права, что гарантированы пациенту при стационарном лечении. Лечащий врач в таком случае отказывает документировать факт инфузии, фиксировать нежелательную реакцию при ее возникновении, не направляет извещение в Росздравнадзор, тем самым лишая пациента возможности в дальнейшем получать подходящий препарат по торговому наименованию. Комментарий был услышан представителем Минздрава РФ.
В марте Рабочей группой планируется представить федеральным ведомствам аналитически проработанную информацию от пациентских организаций, консолидированную позицию медицинских ассоциаций, проекты изменений нормативных правовых актов.