19 марта 2021 года сбор для Алексахиных Анжелики и Богдана был закрыт. Вот как все начиналось:
Когда же наконец генетические исследования при установлении диагноза “Первичный иммунодефицит” перестанут в России быть испытанием на прочность для семей?
Прямо сейчас с таким испытанием пытаются справиться двое детей и их мама из Саранска. Борьба с болезнью малышей сама по себе отняла все силы матери. Бесконечные экстренные и плановые госпитализации, покупка уймы лекарств, а теперь еще и генетические анализы для Анжелики и Богдана, без которых эффективное лечение будет невозможным.
По какому-то недоразумению генетическая диагностика не проводится за счет обязательного медицинского страхования. Чем принципиально этот вид помощи отличается от клинического анализа крови или даже более специфичной иммунограммы, нам понять сложно. Без точного определения генетической поломки в данном случае невозможно назначить необходимую терапию.
Сложно представить, что система здравоохранения, в которой официально провозглашена помощь при нарушениях иммунитета, оставляет пациентов один на один со счетами на генетические анализы. Обратите внимание, что речь не идет о том, есть ли у них первичный иммунодефицит. Это уже установлено. Проблема сейчас в том, чтобы понять, какой именно возник дефект. Поэтому врачи направляют обоих детей на полное секвенирование экзома с анализом 22000 генов.
“Даже дебют с болезнью ножек у всех в один возрастной период начинался. Только у Богдана иммуноглобулины на нуле были, а у старшей дочки сильно снижены. Плюс у сыночка в годик инсульт был. А в остальном похоже: он 22 раза в год болеет из них 17 отитов, она 20 раз в год болеет, из них 15 отитов. И пневмонии тоже каждый в 1,7-1,8 перенес, и тд” – пишем их мама.
“Анжелика и Богдан очень привязаны друг к другу. Они между собой замечательно ладят и постоянно придумывают разные игры. Находясь в квартире, они воображают, что сидят на песочном берегу моря. А ещё они могут отправиться в другую комнату на пикник”.
Стоимость одного генетического анализа составляет 59 000 рублей, на двоих детей это 118 000 рублей.
Если мать, прося помощи в оплате анализов для своих детей, пишет петицию Президенту, можем ли мы сомневаться в критичности ситуации?
НОВОСТИ О БОГДАНЕ И АНЖЕЛИКЕ ОТ 25.02.2021
“Боль постоянно меняет свою локацию, перебираясь с одного сустава на другой”
Пишет мама деток:
“Здравствуйте, дорогие благотворители! Хотим рассказать Вам, как проходят наши будни.
Несмотря на все сложности в здоровье, Анжелика и Богдан очень жизнерадостные дети. Они постоянно смеются, улыбаются и играют. Каждый день находят для себя что-то новое, радостное и интересное.
Но болезнь пытается этому помешать. Сейчас у моих малышей разболелись суставы и ушки. Боль постоянно меняет свою локацию, перебираясь с одного сустава на другой.
У Богдана из-за этого постоянно подкашиваются ножки, и он часто жалуется, что у него болят то коленки, то локти, то тазобедренная область. После инсульта он плохо говорит. В основном только отдельные слова. Но я его отлично понимаю, ведь он научился разговаривать глазами, жестами и звуками. Несмотря на ограничения в речи, он может выразить всё, что хочет рассказать.
У Анжелики такая же история с суставами. Боль постоянно активизируется в разных областях, а сейчас особенно беспокоит голеностопный сустав. Эта проблема ограничивает движения, ей больно опираться на ногу и трудно вставать. Моя девочка уже очень рассудительная, прекрасно понимает что с ней происходит и умеет анализировать многие вещи в жизни.
Завтра у нас сложный день, так как мы отправляемся в больницу. Нужно будет посетить нескольких врачей и сдать кровь на анализы. Богдан рад встрече с докторами, ведь для него это бесценное общение ещё с кем-то, кроме мамы и сестрички. А Анжелика наоборот не любит такие визиты, так как она прекрасно понимает, что такие встречи влекут за собой госпитализации, уколы и другие неприятные процедуры.
Но это будет завтра, а пока мы играем в куклы и машинки, рисуем и занимаемся по сборникам заданий, которые очень нравятся моим детям.”
НОВОСТИ О БОГДАНЕ И АНЖЕЛИКЕ ОТ 15.03.2021
Наши маленькие герои снова разболелись…
Мама малышей пишет: “У моих деток опять отиты. У Богдана высокая температура, 39 °С. Пришлось ехать в больницу, так как сынок жаловался на сильную боль. У Анжелики то же самое, только без температуры.
В больнице мы были у нескольких врачей, в итоге назначили лечение и отправили домой.
Из-за болезни ушек детям противопоказано гулять на улице, поэтому сидим дома и лечимся.”
Семья из трёх человек, мамы и двух детей, постоянно скитается по больницам, патаясь вылечить симптомы непонятного заболевания, которое не оставляет малышей ни на минуту.
Обычный ли это отит? Или это та же болезнь, которая вызвала рак костей уха и убила дедушку детей, мучила мать все детство и молодость? В любом случае, очевидно, что это генетическая проблема должна быть названа. Тогда дети смогут получать от государства дорогостоящие препараты и забыть все это как страшный сон.
НОВОСТИ О БОГДАНЕ И АНЖЕЛИКЕ ОТ 19.03.2021
Вот и пришел тот день, когда мы пишем, что СБОР ДЛЯ АЛЕКСАХИНЫХ ЗАКРЫТ!
Как же это здорово, что мы все вместе смогли поддержать эту семью! Мы организовались, подключили волонтеров, попросили вашей поддержки в распространении публикации и чудо случилось!
Мы вместе с мамой Анжелики и Богдана от всего сердца благодарим каждого из вас! Да, сейчас многим приходится тяжело. Но вы смогли сделать этот шаг навстречу нуждающимся людям
Татьяна записала небольшое видео в благодарность за ваше участие в жизни ее детей
И огромное спасибо сообществу родителей детей-инвалидов и представителям бизнеса Саранска за поддержку сбора
РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:
Сбербанк: 4274 3200 6452 3510
Также можно сделать перевод на любую сумму на реквизиты организации:
МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПО ПЕРВИЧНОМУ ИММУНОДЕФИЦИТУ (МПОО ПИД)
Расч.счет 40703810455000002638 в Сбере
ИНН: 7804657462
БИК 044030653
Данный сбор ведется в рамках проекта “Экстренные сборы”