Ежегодно с 22 по 29 апреля проводятся многочисленные мероприятия в разных странах мира, целью которых является привлечение внимания общества к проблемам первичного иммунодефицита. Пациенты, медики, общественные организации и благотворительные фонды направляют свои усилия на освещение наиболее острых проблем, обсуждение вариантов их преодоления, диалог и взаимодействие с властью – все то, что характеризует настоящее гражданское общество.
В этом году впервые это стало возможно в рамках Всероссийского съезда пациентов с первичным иммунодефицитом, организованного в Сочи Благотворительным фондом помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» при поддержке Фонда Президентских грантов, крупнейших профильных фармацевтических компаний, Всероссийского союза пациентов и Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов.
Более 100 пациентов из 40 субъектов федерации смогли не только получить необходимую правовую информацию для защиты своих прав и интересов, прояснить медицинские аспекты жизни с заболеванием, но и узнать о достижениях своих товарищей из других регионов, поучаствовать в живой дискуссии, получить практические советы, сдружиться и отлично провести время между сессиями. Кстати, расположение отеля и вся организация максимально этому способствовали.
Очень важно, что все смогли увидеть поддержку медицинского сообщества, от имени которого выступили одни из лучших иммунологов страны – Румянцев А. Г., Щербина А. Ю., Кондратенко И. В., Латышева Т. В., Латышева Е. А. и другие.
Человек-легенда, человек, стоявший у истоков пациентского движения в России 30 лет назад, – Юрий Александрович Жулёв, возглавляющий Всероссийский союз пациентов, приехал поддержать активность пациентов и поделиться своим экспертным мнением. Его зарубежная коллега – Президент Международной пациентской организации по первичному иммунодефициту (IPOPI) – Martine Pergent, не только приветствовала участников, внимательно слушала с помощью переводчика все доклады, но искренне радовалась вместе с нами и не скрывала своего восхищения нашей работой.
По итогам съезда была сформулирована резолюция, содержащая конкретные предложения по улучшению положения пациентов с первичными иммунодефицитами. Это тот документ, который поможет и на федеральном, и на региональном уровнях аргументированно вести диалог с представителями власти и вырабатывать совместные конструктивные решения.
Мы выражаем огромную благодарность всей команде фонда – учредителям фонда, Тимуру Бекмамбетову и Варе Авдюшко, Управляющему директору фонда – Ирине Бакрадзе, юристам фонда – Романенко Александре и Посадковой Марии, психологу фонда – Рунову Александру, всем сотрудникам и волонтерам фонда за великолепную организацию, ваши тепло и поддержку каждого из нас.
Собственный репортаж подготовил член пациентского сообщества Арслан Каипкулов:
Текст: Захарова Юлия
Фото: Благотворительный фонд “Подсолнух”
Оставить комментарий