Благодарим Национальный институт медицинского права за организацию форума в Санкт-Петербурге и приглашение выступить с докладами по проблематике первичных иммунодефицитов.
30 мая пациентская организация по первичному иммунодефициту была представлена на открытии мероприятия – в Законодательном собрании Санкт-Петербурга. Очень важно, что о деятельности организации услышали первые лица региональной системы здравоохранения. Только в программе выступлений обозначены такие участники как;
- Четырбок Денис Александрович, председатель комитета по законодательству Законодательного собрания Санкт-Петербурга;
- Сарана Андрей Михайлович, первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга;
- Гордеев Эдуард Алексеевич, начальник юридического управления ТФОМС Санкт-Петербурга.
В нашем докладе были представлены стратегические направления организации на ближайшие годы: расширение программы массового неонатального скрининга на первичные иммунодефициты, открытие профильного стационара клинической иммунологии для жителей всего Северо-Западного федерального округа, а также внедрение преимплантационной диагностики на первичные иммунодефициты в рамках ОМС.
Второй день форума прошел в стенах Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова МЧС России. На круглом столе “Организационные, правовые, экономические проблемы лекарственного обеспечения при оказании медицинской помощи” мы рассказали о серьезном пробеле в Федеральном законе “Об обращении лекарственных средств”. Тема выступления “Пробелы законодательного регулирования признания результатов клинических исследований, проведенных в других странах”.
Организаторам направлены наши предложения в резолюцию.
Оставить комментарий