Встреча в КидБург

КидБург приглашает наших деток встретиться в самом необычном детском музее. Здесь создан целый город профессий, где ребята могут попробовать себя во взрослой роли: строители, банкиры, кулинары, врачи, фармацевты, спасатели, танцоры, слесари, полицейские и не только. 
Пока дети будут заниматься под присмотром педагогов, взрослые смогут обсудить последние новости сообщества и просто провести время в компании единомышленников.     
Ждем всех 4 декабря в ТРК «Гранд Каньон» на Энгельса 154А, м. Проспект Просвещения. Время встречи уточняйте у руководителя.

 

Развитие истории защиты прав пациентов в Башкирии

Помните, в августе товарищи из Башкирии приняли решение о создании пациентской организации? Мы писали об этом здесь
Ситуация не особенно изменилась в регионе даже при юридической поддержке опытных коллег. И вот мы видим, что недовольство постепенно перемещается на главные информационные каналы региона. Вместе с этим требования пациентов начинают выполняться. Посмотрим, приведет ли этот репортаж к реальному изменению ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с первичными иммунодефицитами. Пока что поздравляем наших друзей из Башкирии с выходом в СМИ и желаем получения долгожданных препаратов.

Фиксация нежелательных явлений

Кто обязан сообщать в надзорный орган о побочных эффектах при применении препаратов, кому и для чего это нужно, куда и в какой срок направлять извещения? Информация будет полезна всем, кто на постоянной основе применяет какие-либо лекарства:
 http://pid-spb.ru/advocacy/memos/

Посмотрите на эту тему видеоролик Росздравнадзора: 
https://www.youtube.com/watch?v=EUkuTopLMZU

Официальная форма извещения о нежелательном явлении:

Саммит региональных представителей

С 14 по 15 сентября состоялась конференция по первичному иммунодефициту, в которой приняли участие региональные представители 15 субъектов федерации: Архангельской, Белгородской, Кемеровской, Костромской, Московской, Нижегородской, Орловской, Свердловской  областей, Краснодарского края, Башкортостана, Кабардино-Балкарии, Татарстана,  Мордовии, Москвы и  Санкт-Петербурга. 

Целью мероприятия было не только поделиться имеющимися проблемами, успехами в своих регионах, но и получить практические навыки, правовую, медицинскую информацию, и конечно, установить доверительные отношения для дальнейшей работы на благо всех наших пациентов.

Встреча прошла  в атмосфере сотрудничества,  дружбы, поддержки и понимания, несмотря на то, что большинство участников впервые увидели друг друга. Все это необходимо для плодотворной работы по изменению положения пациентов  в регионах.

Хотелось бы отметить тренинг Юрия Александровича Жулёва, который стал настоящим гвоздем программы. Трем командам было предложено по одному актуальному кейсу и возможность встретиться с региональным министром и его замом, чьи роли выполняли Юрий Александрович и Виолетта, чтобы постараться применить на практике полученные  рекомендации по проведению переговоров с чиновником. Эта работа показала, насколько мы еще слабы и как многому в этой части нужно научиться. «Министр» стал мемом нашего коллектива и запомнится надолго.

Много времени уделили практическим психологическим приемам, которые можно будет применять и в других жизненных ситуациях. Тренинги провели трое психологов, имеющих различную специализацию в работе с бизнес-сообществами.

Московская встреча точно была всем полезна и порой напоминала праздник старых друзей более, чем саммит региональных представителей по разработке стратегии развития межрегиональной организации. Ощущалась только очевидная нехватка времени для того, чтобы обсудить проблематику в регионах.

Все участники – люди невероятной силы духа, большинство из которых живут с болезнью. Их энергетика, энтузиазм, открытость контрастно выделялись на фоне здоровых прохожих, в бесконечной суете потерявших эту искорку.  

Что касается дальнейших действий, то до принятия юридически значимых решений региональные представители договорились начать сотрудничество по некоторым направлениям.

Мы благодарим  компанию OctapharmaМежрегиональную организацию по первичному иммунодефициту и лично Виолетту Кожереву за успешное проведение встречи на таком высоком уровне. Будем надеяться на продолжение начатой работы и совместные успехи в нашем непростом деле.

Иммунитет под контролем ЛабТеста

С 1 сентября 2018 года сеть медицинских центров  ЛабТест совместно с Обществом пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга направляет свои усилия на повышение доступности лабораторной диагностики и лечения  первичных иммунодефицитов.

«Мы разработали специальные условия обслуживания пациентов с тяжелыми генетическими нарушениями иммунной системы. В учет нами были взяты различные факторы, имеющие важное значения для комфорта и безопасности пациентов» — поясняет Генеральный директор, Яковлева Светлана Михайловна:

  • Приближенность точек обслуживания к месту жительства или работы достигается подготовкой процедурных кабинетов в различных частях города.
  • Возможность выбора времени позволяет не прерывать график работы деловых людей.
  • Включение в программу только тех адресов кабинетов, где количество посетителей ниже средних показателей.
  • Возможность забора крови при постановке катетера для проведения некоторых исследований: уровень иммуноглобулина G, общий анализ крови и биохимия.
  • Участники программы лояльности получают скидки на проведения любых анализов и внутривенное введение препарата.
  • Отсутствие очевидно бюрократических требований к проведению заместительной терапии иммуноглобулином, существующих сейчас при обращении в медицинские организации в рамках ОМС или ВМП.

«Цель данной программы – поддержать людей с дефектами работы иммунной системы и предоставить им услуги, отвечающие не только всем требованиям законодательства, но и соответствующие высоким стандартам  работы медицинских центров в условиях конкуренции. Но ожидаемая нами польза от реализации проекта заключается не только в этом. Мы будем работать над выявлением новых пациентов с нарушениями иммунитета, что позволит сберечь здоровье, время, силы и деньги пациентов. Тревожным звоночком для родителей часто болеющих детей должны стать результаты анализа на уровень иммуноглобулина G в крови» — говорит Главный врач сети медицинских центров ЛабТест, Гончаров Геннадий Анатольевич.

На сегодняшний день пациенты с установленным диагнозом Первичный иммунодефицит вправе рассчитывать на получения медицинских услуг в рамках государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Однако сложность заключается в том, пациент должен сам проявить настороженность в отношении частых инфекционных эпизодов, самостоятельно пройти минимальные исследования, владеть правовой информацией для получения направления из поликлиники на исследование функции иммунной системы в профильном центре.

В случае подтверждения диагноза рекомендуется незамедлительно связаться с пациентской организацией, являющейся экспертом по правовым и сопутствующим вопросам жизни пациентов. Важно не только своевременное получение всех предусмотренных законом гарантий, но и возможность общения с товарищами по диагнозу, участие в решении общих задач, поддержка друг друга. Сообщество постоянно растет и, несмотря на редкость заболевания, насчитывает уже более 50 человек в Санкт-Петербурге.
Мы благодарим руководство сети медицинских центров ЛабТест за вниманием к нашим проблемам и разработку Программы лояльности.

International Festival of Paintings for Pediatric Patients

Фестиваль рисунков маленьких пациентов — это удивительный некоммерческий проект, организованный международной сетью волонтеров Health and Art Group. Участие более 1400 детских работ, поддержка более 60 организаций, профессоров медицинских наук, художников, более 30 одновременных выставок в различных городах мира – все направлено на то, чтобы помочь больным детям обрести силу, надежду и счастье – необходимые составляющие успешного лечения.  
Предыдущие фестивали прошли в Иране, Румынии и Украине. В этом году награждение пройдет в Италии.
К участию были приглашены дети всех стран мира, хотя бы один раз бывавшие в больнице. Им предлагалось выполнить рисунок на тему «Здоровье» в любой технике исполнения.

«Мысли, которые возникают, могут быть не так просто восприняты, поскольку являются провокационными. Надеемся, что эти работы прояснят нам путь, который мы создаем. Мы все еще в начале  той дороги, которая подарит улыбку бьющемуся сердцу» —  профессор Нима Резай, автор проекта. 

С этого года фестиваль расширил присутствие в Европе, назначив своего представителя – Захарову Юлию, руководителя Региональной благотворительной организации инвалидов «Общество пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга»:

«Мы распространяли информацию о конкурсе рисунков в нескольких больницах Санкт-Петербурга и Москвы , а также организовали выставки работ номинантов в стенах двух лучших медицинских организаций города – во 2 Детской городской больнице Марии Магдалины и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Надеемся в следующем году в этом списке увидеть не только основные медицинские центры Петербурга, но и других городов России, и однажды провести церемонию награждения в Северной столице».

Посмотреть все работы номинантов можно в этих клиниках, а также по ссылке.

 

Открытие отделения межрегиональной организации в Башкирии

Только после поездки в проблемные регионы становится понятно, как сильна петербургская пациентская организация, как высок уровень исполнения законов в регионе, как четко  выполняют свои обязанности поликлиники и вообще все, кто связан с медицинским обслуживанием пациентов с первичными иммунодефицитами.  Но в то же время очевидно, что все это стало результатом и нашей неустанной работы. Там, где пациенты не позволяют нарушать закон, он в полную силу защищает и их.

Межрегиональная организация пациентов с первичным иммунодефицитом, членом которой является наша организация,  работает по широкому спектру вопросов жизни людей с этим заболеванием.  В ходе проводимого национального опроса пациентов обратили на себя внимание многочисленные сообщения жителей Башкирии о нарушениях буквально на всех уровнях: в поликлиниках, в аптеках, в стационарах, в республиканском минздраве. У нас не было сомнений в том, что системные проблемы нужно решать системными методами – через создание пациентской организации, вооружив людей необходимой правовой информацией.

19 августа 2018 года в Уфе было учреждено отделение межрегиональной организации.  На общем собрании пациентов  обсуждались основы правового регулирования здравоохранения в РФ,  льготного лекарственного обеспечения, обязательного медицинского страхования. Участники наконец-то разобрались с алгоритмом работы по льготным рецептам. После нескольких лет систематической дезинформации  пациентов сотрудниками системы здравоохранения это было не так просто.

Но самое главное в этой встрече – это появившееся понимание, что каждый из них не одинок, и готовность идти до победного за свои права. Люди возмущены тем, что государство их бросило, даже тяжелых детей. Взрослые пациенты исправно выполняют налоговые обязательства и резонно рассчитывают на тот же объем медицинских гарантий, что и любой другой пациент с первичным иммунодефицитом страны.

 

Новый логотип

Начиная с 2017 года пациентская организация стала стремительно меняться. Сейчас сложно сказать, что осталось прежним. Установилась коммуникация внутри сообщества,  что является первой задачей пациентской организации. Изменилась дисциплина обязательной документации. Мы стали заботиться о связях с другими общественными и правозащитными организациями, надзорными органами.  Самое главное — началась системная работа по защите прав пациентов и интересов пациентов, вплоть до изменения федеральных нормативных актов. Спустя год стало очевидно, что мы уже совсем не та организация, которая была до 2017 года. Слишком четко проявились новые черты. Поэтому идея ребрендинга, непродолжительно витавшая в воздухе, выкристаллизовалась легко. Прежний логотип совершенно не вписывался в новые идеалы. Поэтому одним из мероприятий этого волшебного периода перерождения стало создание нового логотипа. Весь он отражает эту новую модель. Оптимизм, поддержка, коллективизм, открытость, защита, воплощенные в стилизованной молекуле иммуноглобулина G. Мы выражаем благодарность создателю этого произведения,  Ольге Козловой, и с удовольствием делимся ее деловыми контактами:

jayjayht@gmail.com