Март 19, 2021 в 11:47 | Нет комментариев19 марта 2021 года сбор для Алексахиных Анжелики и Богдана был закрыт. Вот как все начиналось:
Участие в проекте Всероссийского союза пациентов по социальному проектированию
Август 18, 2020 в 10:35 | Нет комментариев1 июля 2020 года стартовал проект Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства». Читать далее
Вторая волна регистрации отделений
Май 12, 2020 в 2:26 | Нет комментариевНесмотря на ограничения, с которыми мы все столкнулись из-за эпидемии коронавируса, пациентская организация продолжает функционировать и развиваться. Читать далее
Трансплантация костного мозга при врожденной нейтропении
Март 10, 2020 в 5:50 | Нет комментариев“Необходимость в аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при наследственной нейтропении: подробный обзор рабочей группы изучения врожденных дефектов Европейского общества трансплантации костного мозга”. Читать далее
Социальное такси для детей с первичным иммунодефицитом
Февраль 28, 2020 в 7:06 | Нет комментариевПо состоянию на февраль 2020 года Социальный кодекс Санкт-Петербурга предусматривает такой вид социальной поддержки детей-инвалидов, проживающих в Санкт-Петербурге, как возможность пользоваться услугами социального такси, оплата которого возложена на городской бюджет. Эта мера доступна для детей-инвалидов в возрасте до 7 лет. Читать далее
Соглашение о сотрудничестве с НАЭПИД
Январь 13, 2020 в 7:48 | Нет комментариевВ целях комплексного решения проблем, связанных с оказанием помощи при первичных иммунодефицитах, пациентская организация и Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД) заключили долгосрочное соглашение о научно-практическом сотрудничестве.
Развитие истории защиты прав пациентов в Башкирии
Ноябрь 7, 2019 в 4:44 | Нет комментариевБашкирия – один из немногих регионов, где пациенты смогли переломить ситуацию с льготным лекарственным обеспечением в свою пользу. Читать далее
Победа в конкурсе лучших пациентских практик
Май 3, 2019 в 4:55 | 1 комментарийНа фото: Бабкина Ольга, Захарова Юлия, Набиева Наталия, Жулёв Юрий, Martine Pergent, Ирина Бакрадзе, Берсенева Наталья, Иванча Елена. Читать далее
Генная терапия поможет пациентам с первичным иммунодефицитом
Апрель 21, 2019 в 9:51 | Нет комментариевГруппа американских ученых сделала огромный шаг к полному излечению от такого редкого тяжелого наследственного заболевания, как первичный иммунодефицит. Читать далее