Август 15, 2019 / Защита прав, Статьи

Возможно ли получение филграстима по льготному рецепту?

Развеиваем любопытные иллюзии в теме льготного лекарственного обеспечения>>>
Read More
Июль 17, 2019 / Статьи

Хроническая гранулематозная болезнь

Представляем важнейшую для пациентов информацию по ХГБ>>>
Read More
Июль 1, 2019

Статья по гипер-IgM синдрому

Начинаем вести раздел нашего сайта, посвященный отдельным видам первичного иммунодефицита. Волей судеб начинаем с гипер-IgM синдрома >>>
Read More
Июнь 18, 2019 / Советы

Совет при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области

18 июня 2019 года была открыта работа отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору...
Read More
Май 31, 2019 / Круглые столы

Международный форум по медицинскому праву

30 мая пациентская организация по первичному иммунодефициту  была представлена на открытии мероприятия - в Законодательном собрании Санкт-Петербурга >>>
Read More
Май 15, 2019 / Круглые столы

Участие в работе Общественной палаты РФ по скринингу

15 мая состоялся круглый стол на тему: «Программы  массового и селективного скрининга  на редкие болезни, современные возможности и перспективы внедрения в...
Read More
Май 9, 2019 / Творчество

5-й Международный фестиваль детского рисунка

Health and Art (HEART) Group приглашает на конкурс детей и подростков до 18 лет, кто хотя бы один раз бывал в...
Read More
Май 3, 2019 / Всероссийский съезд

Победа в конкурсе лучших пациентских практик

В рамках Всероссийского съезда пациентов в Сочи состоялась церемония награждения победителей конкурса лучших пациентских практик >>>
Read More
Май 1, 2019 / Всероссийский съезд, Встречи

Всероссийский съезд пациентов с первичным иммунодефицитом

Ежегодно с 22 по 29 апреля проводятся многочисленные мероприятия в разных странах мира, целью которых является привлечение внимания общества к...
Read More
Апрель 21, 2019

Генная терапия поможет пациентам с первичным иммунодефицитом

Группа американских ученых сделала огромный шаг к полному излечению от такого редкого тяжелого наследственного заболевания, как первичный иммунодефицит. Эти результаты...
Read More
Апрель 18, 2019 / Круглые столы

Круглый стол по орфанным заболеваниям

16 апреля в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол на тему  «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской...
Read More
Февраль 18, 2019 / Собрания членов

Годовой отчет за 2018 г.

Ознакомиться с годовым отчетом можно по ссылке  
Read More
Февраль 7, 2019 / Защита прав, Фармаконадзор

Партия иммуноглобулина с ВИЧ

В Китае расследуется дело о партии иммуноглобулина с антителами к ВИЧ.   
Read More
Январь 14, 2019 / Медцентры

Где прокапаться?

В Санкт-Петербурге открылась новая возможность для заместительной терапии взрослых и детей. Теперь и в рамках ОМС, и на платной основе...
Read More
Декабрь 27, 2018 / Медцентры

Программа лояльность ЛабТест

Члены общества пациентов с первичными иммунодефицитами Петербурга могут стать участниками программы лояльности, разработанной совместно с сетью медицинских центров ЛабТест. Внутривенное...
Read More
Декабрь 14, 2018 / Соцсети

Страница Общества ВКонтакте

Присоединяйтесь к нам в самой популярной соцсети рунета!
Read More
Декабрь 12, 2018 / Защита прав, Советы

Совет общественных организаций по защите прав пациентов при комитете по здравоохранению

12 декабря в Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга состоялось заседание совета общественных организаций по защите прав пациентов. Помочь разобраться общественникам в...
Read More
Декабрь 11, 2018 / Защита прав, Фармаконадзор

Срочно! Изъятие партии иммуноглобулина из обращения

Фармацевтическая компания Grifols Therapeutics LLC, производящая иммуноглобулин Гамунекс-С, объявила об изъятии из обращения партии серии 13533-800-24 номер A4GLC01062, объем флаконов...
Read More
Декабрь 5, 2018 / Встречи, Мероприятие выходного дня

Город профессий Кидбург

Делимся впечатлениями от похода в КидБург.
Read More
Ноябрь 28, 2018 / Статьи

Введение в фармаконадзор

Большинство пациентов в России слабо представляет себе механизм контроля безопасности лекарственных средств и свою роль в существующих процессах. В статье...
Read More
Ноябрь 27, 2018 / Статьи

Требования к внутривенным иммуноглобулинам

В нашей библиотеке появилась статья врачей отделения трансплантации костного мозга РДКБ, посвященная международным требованиям безопасности к препаратам иммуноглобулина. Статья была...
Read More
Ноябрь 19, 2018 / Переводы

Вторая трансплантация костного мозга в истории

Узнайте удивительную историю пятидесятилетней давности.
Read More
Ноябрь 2, 2018 / Встречи, Мероприятие выходного дня

Встреча в КидБург

КидБург приглашает наших деток встретиться в самом необычном детском музее. Здесь создан целый город профессий, где ребята могут попробовать себя...
Read More
Октябрь 23, 2018

Что такое первичный иммунодефицит. Интервью с Продеусом А. П.

Посмотрите запись интервью на YouTube
Read More
Октябрь 22, 2018 / Защита прав

Развитие истории защиты прав пациентов в Башкирии

Помните, в августе товарищи из Башкирии приняли решение о создании пациентской организации? Мы писали об этом здесь. И вот мы видим,...
Read More
Октябрь 18, 2018 / Защита прав

Фиксация нежелательных явлений

Кто обязан сообщать в надзорный орган о побочных эффектах при применении препаратов? Кому и для чего это нужно? Куда и...
Read More
Сентябрь 20, 2018 / Соцсети

Страница Общества в Facebook

Начинаем использовать площадку Facebook для привлечения внимания к нашим проектам и распространения информации о первичном иммунодефиците https://www.facebook.com/pidspb/
Read More
Сентябрь 18, 2018 / Встречи

Саммит региональных представителей

С 14 по 15 сентября состоялась конференция по первичному иммунодефициту, в которой приняли участие региональные представители 15 субъектов федерации: Архангельской,...
Read More
Сентябрь 11, 2018 / Медцентры

Иммунитет под контролем ЛабТеста

С 1 сентября 2018 года сеть медицинских центров  ЛабТест совместно с Обществом пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга направляет свои усилия...
Read More
Сентябрь 1, 2018 / Творчество

Международный фестиваль детского рисунка

Фестиваль рисунков маленьких пациентов — это удивительный некоммерческий проект, организованный международной сетью волонтеров Health and Art Group. Участие более 1400 детских...
Read More
Август 19, 2018 / Защита прав

Пациентская организация Башкирии

Только после поездки в проблемные регионы становится понятно, что в Санкт-Петербурге уровень исполнения законов довольно высок, что поликлиники четко выполняют...
Read More
Август 13, 2018 / Организация

Новый логотип

Начиная с 2017 года пациентская организация стала стремительно меняться. Сейчас сложно сказать, что осталось прежним. Установилась коммуникация внутри сообщества,  что...
Read More
Август 10, 2018 / Защита прав

Жалоба в Росздравнадзор

Как выяснилось из обращений пациентов, довольно часто имеют место нарушения их прав при выписке и обслуживании рецептов. Очевидно, что большая часть...
Read More
Июль 15, 2018 / Мероприятие выходного дня

Лето

Лето, жаркий день, сезон отпусков.  А мы встречаемся и прекрасно проводим время вместе.  Кто сказал, что обсуждать общие дела и...
Read More
Март 24, 2018 / Мероприятие выходного дня

Кукольный театр

Положительные эмоции не в первый раз нам дарит Кукольный театр КУКФО. В этот раз мы погрузились в волшебную атмосферу спектакля...
Read More