Саммит региональных представителей

С 14 по 15 сентября состоялась конференция по первичному иммунодефициту, в которой приняли участие региональные представители 15 субъектов федерации: Архангельской, Белгородской, Кемеровской, Костромской, Московской, Нижегородской, Орловской, Свердловской  областей, Краснодарского края, Башкортостана, Кабардино-Балкарии, Татарстана,  Мордовии, Москвы и  Санкт-Петербурга. 

Целью мероприятия было не только поделиться имеющимися проблемами, успехами в своих регионах, но и получить практические навыки, правовую, медицинскую информацию, и конечно, установить доверительные отношения для дальнейшей работы на благо всех наших пациентов.

Встреча прошла  в атмосфере сотрудничества,  дружбы, поддержки и понимания, несмотря на то, что большинство участников впервые увидели друг друга. Все это необходимо для плодотворной работы по изменению положения пациентов  в регионах.

Хотелось бы отметить тренинг Юрия Александровича Жулёва, который стал настоящим гвоздем программы. Трем командам было предложено по одному актуальному кейсу и возможность встретиться с региональным министром, чтобы постараться применить на практике полученные  рекомендации по проведению переговоров с чиновником. Эта работа показала, насколько мы еще слабы и как многому в этой части нужно научиться. «Министр» стал мемом нашего коллектива и запомнится надолго.

Много времени уделили практическим психологическим приемам, которые можно будет применять и в других жизненных ситуациях. Тренинги провели трое психологов, имеющих различную специализацию в работе с бизнес-сообществами.

Московская встреча точно была всем полезна и порой напоминала праздник старых друзей более, чем саммит региональных представителей по разработке стратегии развития межрегиональной организации. Ощущалась только очевидная нехватка времени для того, чтобы обсудить проблематику в регионах.

Все участники – люди невероятной силы духа, большинство из которых живут с болезнью. Их энергетика, энтузиазм, открытость контрастно выделялись на фоне здоровых прохожих, в бесконечной суете потерявших эту искорку.  

 

Иммунитет под контролем ЛабТеста

С 1 сентября 2018 года сеть медицинских центров  ЛабТест совместно с Обществом пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга направляет свои усилия на повышение доступности лабораторной диагностики и лечения  первичных иммунодефицитов.

«Мы разработали специальные условия обслуживания пациентов с тяжелыми генетическими нарушениями иммунной системы. В учет нами были взяты различные факторы, имеющие важное значения для комфорта и безопасности пациентов» – поясняет Генеральный директор, Яковлева Светлана Михайловна:

  • Приближенность точек обслуживания к месту жительства или работы достигается подготовкой процедурных кабинетов в различных частях города.
  • Возможность выбора времени позволяет не прерывать график работы деловых людей.
  • Включение в программу только тех адресов кабинетов, где количество посетителей ниже средних показателей.
  • Возможность забора крови при постановке катетера для проведения некоторых исследований: уровень иммуноглобулина G, общий анализ крови и биохимия.
  • Участники программы лояльности получают скидки на проведения любых анализов и внутривенное введение препарата.
  • Отсутствие очевидно бюрократических требований к проведению заместительной терапии иммуноглобулином, существующих сейчас при обращении в медицинские организации в рамках ОМС или ВМП.

«Цель данной программы – поддержать людей с дефектами работы иммунной системы и предоставить им услуги, отвечающие не только всем требованиям законодательства, но и соответствующие высоким стандартам  работы медицинских центров в условиях конкуренции. Но ожидаемая нами польза от реализации проекта заключается не только в этом. Мы будем работать над выявлением новых пациентов с нарушениями иммунитета, что позволит сберечь здоровье, время, силы и деньги пациентов. Тревожным звоночком для родителей часто болеющих детей должны стать результаты анализа на уровень иммуноглобулина G в крови» – говорит Главный врач сети медицинских центров ЛабТест, Гончаров Геннадий Анатольевич.

На сегодняшний день пациенты с установленным диагнозом Первичный иммунодефицит вправе рассчитывать на получения медицинских услуг в рамках государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Однако сложность заключается в том, пациент должен сам проявить настороженность в отношении частых инфекционных эпизодов, самостоятельно пройти минимальные исследования, владеть правовой информацией для получения направления из поликлиники на исследование функции иммунной системы в профильном центре.

В случае подтверждения диагноза рекомендуется незамедлительно связаться с пациентской организацией, являющейся экспертом по правовым и сопутствующим вопросам жизни пациентов. Важно не только своевременное получение всех предусмотренных законом гарантий, но и возможность общения с товарищами по диагнозу, участие в решении общих задач, поддержка друг друга. Сообщество постоянно растет и, несмотря на редкость заболевания, насчитывает уже более 50 человек в Санкт-Петербурге.
Мы благодарим руководство сети медицинских центров ЛабТест за вниманием к нашим проблемам и разработку Программы лояльности.

Международный фестиваль детского рисунка

Фестиваль рисунков маленьких пациентов – это удивительный некоммерческий проект, организованный международной сетью волонтеров Health and Art Group. Участие более 1400 детских работ, поддержка более 60 организаций, профессоров медицинских наук, художников, более 30 одновременных выставок в различных городах мира – все направлено на то, чтобы помочь больным детям обрести силу, надежду и счастье – необходимые составляющие успешного лечения.  
Предыдущие фестивали прошли в Иране, Румынии и Украине. В этом году награждение пройдет в Италии.
К участию были приглашены дети всех стран мира, хотя бы один раз бывавшие в больнице. Им предлагалось выполнить рисунок на тему “Здоровье” в любой технике исполнения.

«Мысли, которые возникают, могут быть не так просто восприняты, поскольку являются провокационными. Надеемся, что эти работы прояснят нам путь, который мы создаем. Мы все еще в начале  той дороги, которая подарит улыбку бьющемуся сердцу» –  профессор Нима Резай, автор проекта. 

С этого года фестиваль расширил присутствие в Европе, назначив своего представителя – Захарову Юлию, руководителя Региональной благотворительной организации инвалидов «Общество пациентов с первичными иммунодефицитами Санкт-Петербурга»:

«Мы распространяли информацию о конкурсе рисунков в нескольких больницах Санкт-Петербурга и Москвы , а также организовали выставки работ номинантов в стенах двух лучших медицинских организаций города – во 2 Детской городской больнице Марии Магдалины и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Надеемся в следующем году в этом списке увидеть не только основные медицинские центры Петербурга, но и других городов России, и однажды провести церемонию награждения в Северной столице».

Посмотреть все работы номинантов можно в этих клиниках, а также по ссылке.