Пациентская организация Башкирии

Только после поездки в проблемные регионы становится понятно, что в Санкт-Петербурге уровень исполнения законов довольно высок, что поликлиники четко выполняют свои обязанности. Это же можно сказать в отношении всех субъектов, связанных с медицинским обслуживанием пациентов с первичными иммунодефицитами.  Но в то же время очевидно, что в этом есть и заслуга общественников. Там, где пациенты не позволяют нарушать закон, он в полную силу защищает и их.

Наши товарищи из Башкирии используют различные возможности, чтобы попытаться изменить ситуацию в регионе. Нарушения господствуют буквально на всех уровнях: в поликлиниках, в аптеках, в стационарах, в республиканском минздраве. 

19 августа 2018 года в Уфе было учреждено отделение межрегиональной организации.  На общем собрании пациентов  обсуждались основы правового регулирования здравоохранения в РФ,  льготного лекарственного обеспечения, обязательного медицинского страхования. Участники наконец-то разобрались с алгоритмом работы по льготным рецептам. После нескольких лет систематической дезинформации  пациентов сотрудниками системы здравоохранения это было не так просто.

Но самое главное в этой встрече – это появившееся понимание, что каждый из них не одинок, и готовность идти до победного за свои права. Люди возмущены тем, что государство их бросило, даже тяжелых детей. Взрослые пациенты исправно выполняют налоговые обязательства и резонно рассчитывают на тот же объем медицинских гарантий, что и любой другой пациент с первичным иммунодефицитом страны.

 

Новый логотип

Начиная с 2017 года пациентская организация стала стремительно меняться. Сейчас сложно сказать, что осталось прежним. Установилась коммуникация внутри сообщества,  что является первой задачей пациентской организации. Изменилась дисциплина обязательной документации. Мы стали заботиться о связях с другими общественными и правозащитными организациями, надзорными органами.  Самое главное – началась системная работа по защите прав пациентов и интересов пациентов, вплоть до изменения федеральных нормативных актов. Спустя год стало очевидно, что мы уже совсем не та организация, которая была до 2017 года. Слишком четко проявились новые черты. Поэтому идея ребрендинга, непродолжительно витавшая в воздухе, выкристаллизовалась легко. Прежний логотип совершенно не вписывался в новые идеалы. Поэтому одним из мероприятий этого волшебного периода перерождения стало создание нового логотипа. Весь он отражает эту новую модель. Оптимизм, поддержка, коллективизм, открытость, защита, воплощенные в стилизованной молекуле иммуноглобулина G. Мы выражаем благодарность создателю этого произведения,  Ольге Козловой, и с удовольствием делимся ее деловыми контактами:

jayjayht@gmail.com

Коллективная жалоба в Росздравнадзор

Как выяснилось из обращений пациентов, довольно часто имеют место нарушения их прав при выписке и обслуживании рецептов. Очевидно, что большая часть нарушений связана с незнанием специалистами нормативных актов, регулирующих данные отношения.

Свою задачу мы видим не только в привлечении внимания надзорного органа, но и в просвещении медработников. Будем помогать разобраться в нюансах работы с рецептами и надеемся на обратную связь с ответственными сотрудниками. Пациентам рекомендуем ознакомиться с нашей статьей по лекарственному обеспечению, описывающей основные нарушения, ссылки на нормативные акты и способы защиты прав.